Bez głosu w świecie słów czyli o komunikacji PECS

Wyobraź sobie przez chwilę że pewnego dnia, na skutek wypadku, tracisz możliwość komunikowania się ze światem zewnętrznym. Twój mózg pracuje, twoje ciało odczuwa, jednak nie jesteś w stanie ani powiedzieć, ani narysować, ani napisać tego co chcesz wyrazić. Najgorsze w tym wszystkim jest to że ludzie dookoła zakładają że skoro nie umiesz się komunikować to znaczy że nie rozumiesz. Dookoła Ciebie ludzie rozmawiają tak jakbyś nie był obecny, komentują - nie zawsze w miły sposób Ciebie, i twoje zachowanie, co jest najlepsze dla Ciebie, co należy zrobić, ty jednak nie możesz w żaden sposób zaprzeczyć lub się przeciwstawić.
Co czujesz?
Gniew? Bezradność? Frustracje?
Kiedy po raz kolejny ludzie ignorują twoje potrzeby których nie potrafisz opisać - jak zareagujesz? Może rzucisz czymś? Może coś zniszczysz w bezsilnej desperacji?
Kiedy ludzie traktują Cię jak głupiego, nie rozgarniętego, z politowaniem obserwują Twoje desperacje próby nawiązania kontaktu, nadają im błędne interpretacje, faszerują lekami na uspokojenie, aby nie musieć doświadczać Twojej złości i krzyku?
 Jak długo minie zanim stwierdzisz że rzeczywiście jesteś gorszy, zepsuty, głupi?
 Jak długo potrwa zanim stracisz całą samoocenę, wpadniesz w depresję?
 Może nawet targniesz się na własne życie? Bo co to za życie w świecie gdzie nikt Cię nie rozumie?

Koszmar, prawda?

A jednak codzienność dla niewerbalnego autystyka.

 Czytałam ostatnio poruszającą historię nawerbalnego chłopca, który dzięki ciężkiej pracy z terapeutami i rodzicami, posiadł możliwość pisania. W wywiadzie, już jako nastolatek u progu samodzielnego życia, wspominał jak bardzo raniło go gdy nauczyciele rozmawiali w jego obecności o problemach edukacyjnych, tak jakby on był nie świadomy. On jednak zapamiętał wszystko i kiedy posiadł umiejętność pisania, wystosował list do nauczyciela, który wtedy wyraził się przeciwko angażowaniu go w dodatkowe zajęcia tłumacząc to 'stratą czasu'.


 Mimo że czasem ciężko jest to doświadczyć lub pojąć, dzieci ASD rozumieją co dzieje się w około. Słyszą gdy mówimy o nich, rani je gdy mówimy negatywnie, a jeszcze bardziej gdy zakładamy że nas nie rozumieją.

 Odnalezienie sposobu komunikacji jest chyba najważniejszym krokiem milowym w pracy z autystykiem. W sposób wręcz magiczny redukuje stres po obu stronach, otwiera drzwi do wspólnego poznania i zabawy. Można wręcz na nowo odkryć własne dziecko, odkrywając metody komunikowania się z nim.

Praca jest mozolna: krew, pot i łzy. Pierwsze efekty są nie do opisania. Parafrazując Neila Armstronga: One small word for a child, giant leap for a family.

Nie ma jednej idealnej metody, nie ma uniweruum dla dzieci w spektrum. Zwyklam powtarzać: jest tyle autyzmów ile i dzieci doświadczonych przez niego. Są jednak metody które przynoszą statystycznie bardzo dobre efekty, a ja z własnego doświadczenia chciałam opisać jedną z nich - metoda bezpośredniej wymiany obrazkowej - Picture Exchange Communication System - czyli słynne PECS.

Czym jest PECS?

Jest to metoda wyrażania swoich potrzeb za pomocą prezentowania obrazków przedstawiających żądany przedmiot lub czynność. W zaawansowanej komunikacji osoba nie werbalna może także podzielić się uczuciami, spostrzeżeniami lub opowiedzieć o swoim dniu.

Jak wygląda PECS?

Zazwyczaj jest to segregator z kolorowymi stronami i 'sentence strip' dla zaawansowanej komunikacji. Obrazki czynności i przedmiotów są podpisane dodatkowo słowem, wspomagając naukę języka pisanego, jako że dzieci niewerbalne często bywają wzrokowcami i nie rzadko czytanie przychodzi przed mową. Folder jest podzielony pod względem czynności dla wygody osoby komunikującej się: mamy PECS z produktami spożywczymi, czynnościami, czasownikami. Dla łatwego scalania sentencji, oraz dla wygody używana jest zazwyczaj taśma  z rzepami, tak więc obrazki można wykorzystywać wielokrotnie, a po dokonanej wymianie, odłożyć do folderu na następny raz.

Jak rozpocząć pracę z PECS?

Na początku będziemy potrzebować dwóch osób oraz dziecka z którym pracujemy. Najlepiej sprawdza się nauka poprzez dokonywanie wymiany obrazka na przedmiot który dziecko motywuje. My rozpoczynaliśmy z bańkami mydlanymi, które Lili uwielbia.
Rodzic trzyma opakowanie baniek, dziecko przed sobą posiada kartonik z rysunkiem przedmiotu, a z tylu osoba wspomagająca zachęca do wymiany. Za pierwszym razem należy włożyć dziecku kartonik do ręki i pokazać jak dokonać wymianę. Nagroda musi być natychmiastowa - po doręczonym kartoniku, wyraźnie powtarzamy słowo (w moim wypadku Bubbles) i dokonujemy wymiany (dmuchamy bańki). Czynność należy powtarzać i stopniowo odsuwać wsparcie 3 osoby, tak aby dziecko samo wręczało nam kartonik. Kiedy osiągniemy sukces podczas wymiany twarzą w twarz, możemy spróbować zachęcić do wymiany na dystans (dziecko musi podnieść kartonik i przejść np. przez pokój aby go wręczyć) a także włączyć element kierowania naszej uwagi (dziecko musi najpierw zdobyć nasza uwagę a potem wręczyć kartonik).

Kiedy opanujemy trening, możemy włączać stopniowo dodatkowe kartoniki i zwiększać możliwości komunikacyjne dziecka.

Jak długo trwa nauka PECS?

Nie ma odpowiedzi na to pytanie. Jedno dziecko załapie zasady wymiany po 10 minutach, innemu zajmie to 10 dni... Ważne żeby nie zniechęcać się niepowodzeniami i przystępować do treningu tylko wtedy kiedy dziecko jest wypoczęte, zadowolone i skoro do współpracy.

Czy PECS nie zniechęci dziecko do nauki mowy?

Wręcz przeciwnie. Podczas wymiany, za każdym razem używany słowa lub sentencji, przez co dziecko powiązuje słowo z czynnością, a czynność z wyrazem. Celem PECS jest to aby z czasem podopieczny wybierał szybka i efektowną komunikacje słowami, zamiast bardziej pracochłonną wymianę PECS.

Informacji na temat PECS jest w Internecie multum, można odnaleźć gotowe wzory do samodzielnego wydrukowania i poradniki jak wykonać własnoręcznie Folder. Są tez one szeroko dostępne na Ebay i Amazon. Podczas kursu Early Bird, można nauczyć się także jak rozpocząć prace z PECS i jak wykonywać kolejne kroki do bardziej skomplikowanej komunikacji za pomocą zdań. Istnieją też warsztaty dla rodziców, uczące jak samodzielnie wykonać pomoce wizualne do komunikacji, na które mam nadzieje wybrać się w krótce.

Metoda ma tylko jeden podstawowy wymóg, który musi zostać zachowany - bez tego nie możemy liczyć na sukces.

z PECS musimy być systematyczni.

Małymi kroczkami do wielkich sukcesów czyli co nieco o edukacji

 Oprócz emocjonalnego ekshibicjonizmu chciałabym także aby ten blog mógł edukować. Mimo że rozumienie autyzmu jest już o niebo lepsze niż dekadę temu, jest to wciąż dolina Amazonki w świecie psychologii i pedagogiki dziecięcej - tak wiele już wiemy a jednak wciąż odkrywamy coś nowego.
 Nie jestem specjalista, mimo że pracowałam z autystykami i innymi niepełnosprawnymi, ani też nie uważam się za guru edukacyjne mimo dyplomu uczelni pedagogicznej, ale myślę że nie zaszkodzę nikomu przedstawiając w przystępny sposób różne podejścia w edukacji, które każdy rodzic może zastosować w domu.

Bakward chaining

 Nie mam zupełnie pomysłu jak przetłumaczyć to na język Polski, myślę że najprościej będzie opisać metodę i jak ją stosować.
 Nie wiem jak wy, ale porażka zdecydowanie mnie demotywuje. Jestem o wiele bardziej chętna wykonywać czynności w których jestem dobra i doskonalić je. Podobnie myślę, że odbierają to autystycy. Metoda backward chaining opiera się na końcowym sukcesie i wykonywaniu małych kroków w tył aby usamodzielnić się w pełni wykonując daną czynność.
Wytłumaczmy to na przykładzie ubierania płaszcza. Kiedy po prostu podamy dziecku ubranie z założeniem że samo ma wiedzieć jak je założyć za pewne spotkamy się z tantrum spowodowanym bezsilnością i brakiem umiejętności. Autystycy nie lubią czuć się niedolni do wykonania tego, czego od nich oczekujemy. Podobnie jak i człowiek neurotypowy, po raz pierwszy wsadzony w samochód z poleceniem 'jedź' najpewniej spanikuje i wyląduje w rowie starając się z całych sił nie wyjść na głupiego.
 Zacznijmy więc zakładając dziecku płaszcz na ramiona i prowadząc rękę do zamka tak aby maluch sam podciągnął suwak z naszą pomocą. Teraz czas na nagrodę: aplauz, słowa uznania, może jakiś mały smakołyk aby pokazać jak bardzo jesteśmy dumni. Kolejnym krokiem jest pozwolenie dziecku samodzielnie złapać i podciągnąć suwak, oraz kolejna nagroda. W kolejny podejściu kurtkę założymy na jedno ramię a nasz podopieczny będzie musiał odnaleźć drugi rękaw oraz zapiąć zamek. Każda samodzielnie wykonana sekwencja musi zostać natychmiastowo nagrodzona. Pamięć dziecka jest dobra ale krótka, więc obiecując mu lody po kolacji, za założenie kurtki do szkoły mija się z celem. Tak właśnie wykonując małe kroki w tył stopniowo pozwalamy dziecku opanować umiejętność samodzielnego zakładania płaszcza. Nie karzemy niepowodzeń jednak zawsze wynagradzamy sukces. Dzięki temu dziecko buduje pewność siebie i jest bardziej chętne brać udział w wykonaniu czynności.
 Metoda moim zdaniem sprawdza się bardzo dobrze, jest pełna pozytywnego wsparcia od rodzica czy nauczyciela, co także redukuje stres po obu stronach. Można ja zaadaptować do prawie każdej czynności bo przecież wszystko ma określony przebieg jak i cel który niesie ze sobą.

Metoda behawioralna

 Najprościej opisać ją jako metodę kija i marchewki. Za wykonanie określonej czynności przewidywana jest nagroda, za nie wykonanie konsekwencje. Z tym drugim byłabym ostrożna w wypadku dzieci w spektrum, które jak już ustaliliśmy nie przepadają za porażką. Skupmy się na pozytywnym wynagradzaniu starań dziecka, natomiast olejny konsekwencje - życie jeszcze nauczy dzieciaki tej lekcji nie raz.
 Metodą behawioralną odpieluchowałam moją córkę w tydzień. W każdym pokoju znajdował się na widoku nocnik, a jej zadaniem było zanieść swój biznes w to właśnie miejsce. Po każdym wykonaniu czynności w odpowiednim miejscu następowały wiwaty, brawa, za prawdziwą perełkę w postaci kupy nagradzałam lizakiem. Po pewnym czasie Lili siadała na nocnik tylko po to żeby wycisnąć z siebie dwie kropelki, które oczywiście nagradzaliśmy brawami i aplauzem.
Metoda sprawdza się w wypadku czynności nieskomplikowanych bo nie wymaga rozkładania ich na czynniki pierwsze.

Metoda wizualna

 Większość dzieci w spektrum jest bardzo wizualne. Potrafi zapamiętać sekwencje, rozpoznać obrazki, zapamiętać cyfry czy litery. Jest to doskonały punkt wyjścia w wypadku gdy dziecko jest niewerbalne, o ograniczonym rozumieniu mowy. Wymaga ona więcej wkładu niż pozostałe metody, ale efekty są bardzo dobre, gdy inne sposoby nauki zawodzą.
Chodzi o skonstruowanie instrukcji, niczym ta którą znajdujemy w pudełku z meblami Ikei.  Krok po kroku zobrazowane czynności które należy wykonać aby uzyskać dany efekt.
Jako przykład niech posłuży rutyna wieczorna: kąpiel, umycie zębów, ubranie piżamy i udanie się do łóżka. Za pomocą wizualnej tablicy czynności która możemy wykonać sami lub kupić przez Internet, pokazujemy dziecku sekwencje czynności, jakie oczekujemy, że wykona. W ramach nagrody za wykonana czynność możemy zastosować wycięte z gazety podobizny z ulubionej bajki, które dziecko będzie podmieniało na tablicy w zamian za kartki z wykonanym zadaniem.
Tak więc Umieszczamy tablice z ruchomymi kartami symbolizującymi rutynę w widocznym i dostępnym miejscu - np. na drzwiach w łazience. Pierwszy obrazek pokazuje wannę pełną piany, więc dziecko wie że pora na kąpiel. Po umyciu się ściągamy obrazek wanny i dziecko w jego miejsce przykleja zdjęcie np. uśmiechniętego Kubusia puchatka - sukces! Zadanie wykonane, a na tablicy dumnie wisi nagroda. Ważne jest też wsparcie z naszej strony na etapie wdrążania metody - każdy zakończony etap powinien spotkać się z uznaniem z naszej strony.
J eśli chcemy by wizualnie nauczyć dziecka ubierania się, możemy wydrukować zdjęcie naszej pociechy i wyciąć elementy ubrania, wtedy ubierając obrazkowego malucha zachęcamy prawdziwego do wykonywania samemu tych samych czynności krok po kroku.
 Tak jak wspominałam ta metoda wymaga wkładu w postaci zdolności manualnych lub drukarki i laminatora, oraz taśmy z rzepami, nożyczek, wyobraźni i czasu. Jest jednak bardzo skuteczna i stosowana w szkoła specjalnych oraz w trakcie terapii.
Inna metodą nauki wizualnej są PECs, o których napisze kiedyś oddzielny esej.

 To trzy metody, które moim zdaniem są najbardziej przydatne i popularne w sferze edukacji dzieci, nie tylko autystycznych.

Mitologia autyzmu czyli 5 głupot, które uslyszysz

Chcialam napisac dzis o roznych rewelacjach jakie czasem udaje mi sie uslyszec, przeczytac albo zarejstrowac podczas mojej podrozy autystycznym rollercoasterem. Z gory mowie ze nie jest celem tego posta aby nasmiewac sie z ludzi czy ich braku zrozumienia i niedoinformowania. Jesli choc jedna osoba czytajac ten wpis dowie sie czym jest autyzm lub czym na pewno nie jest uznam ze warto bylo. Czesto niektore z tych rewelacji zaslyszalam od kogos bliskiego, zazwyczaj w Polsce podczas naszych wizyt. Inne teksty padaja na forach, grupach, podczas spotkan rodzicow dzieci ASD, czasem podczas rozmowy ze wspolpracownikami. Wniosek jest prosty: autyzm jest nie co ja ksiezyc. Kazdy wie ze jest ale malo kto wie jak powstal lub z czego jest zbudowany, natomiast bardzo nieliczni wiedza w jakiej odleglosci od Ziemii orbituje lub w jakim tempie oddala sie od niej co roku. O ksiezycu chetnie wam opowiem, dzis jednak pomowmy o Autyzmie.

Mit 1.
Dzieci autystyczne sa geniuszami, zazwyczaj w sferze matematyki lub sztuk pieknych.
Owszem sa. Dzieci neurotypowe takze. Dzieci na wozkach inwalidzkich tez bywaja uzdolnione. I dzieci z Syrii. I te z USA. Geniusz moze objawic sie w kazdym. Autystycy nie dostaja w gratisie wbudowanego kalkulatora ani przycisku "Picasso". Czasem nawet gdy talent jest obecny to ciezej jest go wylapac ze wzgledu na zamilowanie do wykonywania monotonnych czynnosci. Pewnie ze milo jakby nas los kopnal takim szczesciem ale obawiam sie ze to dostaja nieliczni.

Mit 2.
Dziecko autystyczne jest "wylaczone", boi sie halasu, tlumu, kocha cisze i lad.
Przede wszystkim jest tyle autyzmow ile autystykow. Owszem duza czesc dzieci ze spektrum ma nadwrazliwosc sensoryczna sa jednak i wyjatki. Moja Lili np jest glosna, chaotyczna, nadpobudliwa ruchowo i zaborcza. Sytuacja zmienia sie nie co w przedszkolu gdzie stroni od rowiesnikow a kontakt inicjuje tylko z wybranymi nauczycielkami jednak reszta pozostaje bez zmian. Glownym wskaznikiem znajdowania sie w spektrum jest wyrazny problem w relacjach spolecznych. Kiedys dzieci taki nazywano "dzikusami" albo "dziwakami" bo albo stronily od towarzystwa albo zachowywaly sie w nim nieprzyzwoicie, pomijajac ogolne standardy relacji spolecznych.

Mit 3.
Autyzm powodowany jest przez brak milosci w domu tzw "syndrom zimnej matki".
Chyba moja ulubiona bzdura. Ja sama praktycznie nie mam relacji z matka a postrzegana jestem jako neurotypowy czlowiek. Poza tym znam wiele domow gdzie alkohol i wlasne potrzeby byly stawiane o wiele wyzej niz relacje z dziecmi. Znam matki ktore cala ciaze palily, nie tylko papierosy, nie unikaly alkoholu a o dziwo maja dzieci neurotypowe o bardzo dobrze rozwinietej komunikacji. I bede bronila matek i ojcow ASD przed tym szkodliwym mitem bo dobrze wiem ile zaangazowania, pracy, wyzeczen, lez, krwi i hektolitrow kawy schodzi kazdego miesiaca pracy z autystykiem.

Mit 4.
Autyzm jest choroba psychiczna.
Nie jest choroba psychiczna. Ani tez zadna inna choroba. Choroba posiada okreslony przebieg, mozna ja leczyc, diagnozowac, przenosic... Autyzm to zaburzenie rozwojowe rzutujace na zdolnosci rozumienia swiata i komunikacji spolecznej. Czasami idzie w parze z epilepsja lub niewydolnoscia jelit. Sam zas autyzm jest stanem a nie choroba. Autystykiem jest sie cale zycie, mimo ze z czasem moze byc to dla innych prawie nie widoczne.

Mit 5.
Najwiekszym wrogiem dzieci ASD jest tablet, komputer, telewizor.
Co za duzo to nie zdrowo. Nie wazne czy jestes dzieckiem autystycznym, neurotypowym czy doroslym. W dobie technologii mamy w reku narzedzia ktore umiejetnie wykorzystane moga pomoc w rozwoju i stymulacji dzieci w spektrum. Bron Boze nie usprawiedliwiam kursowania na trasie tv-tablet dla wygody rodzicow! Internet jest pelen aplikacji stymulujacych i pomagajacych w rozwoju mowy. Youtube to skarbnica piosenek i zabaw w ktore powinnismy angazowac sie z dziecmi. Trzeba jedynie umiec wykorzystac dobrodziejstwo technologii a nie od razu je skreslac.

Na dzis to tyle. Tematu nie wyczerpalam ale siebie i baterie na komorce owszem. Bede drazyla nadal i pojawia sie kolejne posty obalajace mity. Ale nie dzis. Nie chce serwowac wam posta o rozmiarach Balladyny, bo przeciez i wy musicie znalezc czas aby przeczytac, przemyslec, przetrawic.

Ratujcie!!! czyli praktyczny poradnik jak nie oszaleć

Są takie dni że się nie da, no nie da się choćby skały srały ...
Ja mam dziś taki dzień. Zero kooperacji, żądania co 2 minuty, jak nie jedno dziecię to drugie a czasem obydwie na raz. Wszystko jest na już, na zmianę obrywam tantrum, albo książką do PECSów albo talerzem, butelka, miśkiem, czasem którymś z dzieci. Latają pokrywki w kuchni, ubrania z suszarki, chusteczki nawilżane, moje prywatne skarby z torebki, którą zapomniałam powiesić na haku (2 metry nad ziemią, gdzie żaden ze smoków jeszcze nie dosięga)... Jedyna misja na dziś jest utrzymać je przy życiu i nie oszaleć.
Nie mogę krzyczeć.
Nie mogę dać klapsa.
Nie mogę wybiec z domu krzycząc 'RATUUUNKUUU wściekła gówniarzeria!!'
Muszę to jakoś ogarnąć.

Oto kilka metod na radzenie sobie z takim dniem kiedy zastanawiasz się czy przyklejenie do łóżka taśmą do pakowania byłoby odczytane jako child abuse.

1. Idź coś rozwal.
 Metoda brutalna i nie praktyczna ale bardzo skuteczna jeśli chodzi o spuszczanie z wentyla. Jak już coś rozwalisz to robi ci się głupio, zaczynasz sprzątać, poczucie winy bierze gorę nad wkurwem i nadchodzi fala  zawstydzonego spokoju. Głupio ci przed mężem bo rozniosłaś w pył jego regał z grami na Xboxa, więc stajesz się potulna jak owieczka. Metody nie polecam, ale potwierdzam że działa.
2. Idź pokrzycz w poduszkę.
Kiedy czuje że zaraz mnie rozerwie, idę sobie spokojnie do sypialni, zamykam drzwi, przytulam twarz do poduszki i wydaje ryk niczym postrzelony nosorożec gdzieś hen na sawannie. Jest potwierdzone że krzyk jest dobra metoda przeciwbólowa podczas porodu więc czemu nie aby się nieco rozładować? Ostatecznie lepiej do poduszki niż do dziecka...
3. Wyjdź.
Jeśli masz kogoś kto może przejąć opiekę nad bandą, zrób to. Czasem 15 minutowy spacer, fajka, kawa w kawiarni za rogiem może zdziałać cuda. Lubisz biegać? Zrób sprint dookoła osiedla. Wysiłek fizyczny podnosi poziom serotoniny i jest bardzo dobrym antydepresantem.
4. Ponarzekaj.
Na pewno gdzieś we wszechświecie jest jakaś matka która właśnie przechodzi przez podobne piekło. Znajdź ją, a potem ponarzekajcie razem, poklnijcie na los, aż w końcu wam ulży.
5. Uruchom muzykoterapię.
Na mnie ta metoda działa najlepiej. Upewniam się że małolaty są bezpieczne, znajduje moje słuchawki i maltretuje się moimi ulubionymi kawałkami w wersji głośno-jak-diabli. Przy tym lubię podrzeć się i poskakać. Dzieci zazwyczaj wtedy zainteresują się co ta matka najlepszego wyprawia i za chwile w trójkę już skaczemy i krzyczymy. Z agresji do zabawy - genialne.
6. Kup sobie coś.
Nawet pierdołę, coś tylko dla ciebie. Nagrodę za to że przetrwałeś/łaś kolejny dzień.
7. Napisz list.
Usiądź i napisz na kartce powody dla których twoje dziecię jest wyjątkowe. Uruchamiając część mózgu odpowiedzialną za dobre wspomnienia, wyciszamy aktywność sfery odpowiedzialnej za stres i agresje. No i będzie powód do uśmiechu.
8. Pokoloruj.
Ostatnio modne stały się kolorowanki dla dorosłych. Sama z ciekawości takową nabyłam i musze przyznać że to świetnie zainwestowane dwa funty. Kolorowanie wycisza i pobudza aktywność swer odpowiedzialnych za kreatywność. Nie można być poetycko kreatywnym i wkurwiony za razem, prawda?
9. Zrób sobie żurawia orgiami. Albo cokolwiek innego.
Po raz kolejny zastąp agresje kreatywnością. Origami to tradycyjna japońska sztuka składania papieru, która wymaga dokładności i cierpliwości. Wszystkie problemy z dziećmi przestają mieć znaczenie kiedy po 40 minutach składania dalej nie wiesz czy to głowa czy ogon. A jak już narobisz tych żurawi z 30, zawieś je dziecku na suficie, gwarantuje że będzie zachwycone. Poza tym w Japonii istnieje wierzenie, że 1000 papierowych żurawi potrafi spełnić każde życzenie osoby która je wykona, może warto spróbować? :)

Pół żartem a pół serio.
 Osobiście przetestowałam każdą metodę i w zależności od dnia i możliwości wykonania różnicuje się tez ich skuteczność. Polecam metody bardziej pokojowe.
Ważne żeby ten gniew znalazł drogę ujścia. Jeśli ciśnienie narasta stopniowo pod skorupa Ziemi przez długi czas, w końcu pizgnie wulkanem i giną ludzie. Kiedy kończy się wodór, który jest paliwem znanych nam gwiazd, delikwentka puchnie, i puchnie aż w końcu zapada się pod własnym ciężarem i pizga Supernową, wymiatając tym połowę galaktyki. Kiedy reaktor atomowy traci stabilność, wszystko idzie wpizdu jak w Czarnobylu. Tak już jest na świecie: strać równowagę, wypal się, skumuluj ciśnienie a pizgniesz i nie będzie co zbierać...
Tego musimy unikać.

Moje dziecko jest takie... czyli ja vs rodzice neurotypowi

 Pracuje w sklepie z artykułami dla dzieci. O ironio - praca miała być dla mnie ucieczka od macierzyństwa a wylądowywałam w punkcie pielgrzymkowym matek z maluchami do lat 5-ciu. Mimo to uwielbiam moja prace. Jedyne co sprawia mi przykrość to wielka różnica pomiędzy moimi małymi klientami a moja autystyczna córka. Patrzę nie raz zazdrośnie kiedy dwulatki rezolutnie opowiadają rodzicom jakaś pochłaniająca historie o dinozaurach czy księżniczkach a trzylatki popisują się zdolnościami artystycznymi w kąciku rysunkowym który posiadamy dla wygody rodziców.
 Częścią mojej pracy jest także rozmowa z klientami, a takowa - wiadomo - kreci się wokoło naszych potomków. Czasem rodzice wyprowadzają mnie z równowagi, nieświadomie i nie celowo, ale uwidaczniają mi przepaść pomiędzy mną - mama autystyka, a nimi -  rodzicami dzieci w każdym aspekcie rozwijających się prawidłowo...

'Moja córka ubierze tylko różowe sukienki, no nie mam już siły, non stop róż i falbanki...'
Na prawdę? To okropne. Moja natomiast ubierze wszystko co wyciągnę z szafy, nawet strój małpy i ubrania jej ojca - jeśli tylko będzie mogła się w nich w miarę swobodnie poruszać. Nie ma tez problemu z wyjściem na zewnątrz bez butów, albo zima w krótkim rękawku. Najzwyczajniej ja nie interesuje w co jest ubrana. Jakże bym chciała żeby kiedy pokazała mi palcem w szafie ze dziś chce ubrać ta sukienkę albo te spodnie... Może ten czas nadejdzie... Na chwile obecna cieszę się ze choć nie rozbiera się publicznie.

'Mój syn ma obsesje na punkcie Thomasa, mamy już chyba wszystkie zabawki!'
Kolejny dramat: dziecko ma sprecyzowane zainteresowanie. Ja natomiast co jakiś czas wydaje fortune na zabawki licząc ze moja córka wykaże jakieś przywiązanie lub zainteresowanie nimi. Na razie udało mi się jedynie zaobserwować ze lubi wyjątkowo lalkę Woodiego z Toy Story i często chodzi z Opsy Daisy z In the Night Garden. Reszta kolekcji trzymana w szafie, skrzyni, trzech regalach i dwóch torbach oczekuje na choćby odrobine zaangażowania. Natomiast przelewanie zupy w garnku lub sortowanie słomek nadal wygrywa z tradycyjnymi zakupami z zabawkowego...

'Ona ciągle mnie pyta, zadaje milion pytań dlaczego słońce świeci albo co to księżyc'
Kochana mamo, słońce świeci dzięki reakcja termojądrowym zamieniającym wodór w hel, a księżyc jest efektem zderzenia egzoplanety Thea i Ziemii bardzo dawno temu, kiedy jeszcze nikt nie słyszał o autyzmie, albo o ludziach... Gdyby moja córka zadawala mi takie pytania to bym jej odpowiadała z pasją. Gdyby zadała mi jakiekolwiek pytanie... na temat czegokolwiek...

'On ciągle mi opowiada o szkole i co dziś robił. Chwili ciszy nie mam....'
I znowu wracamy do punktu w którym padła bym jak długa kiedy moje dziecko zdecydowałoby się opowiedzieć mi o jej dniu w szkole. Choćby na migi lub za pomocą PECS. Cokolwiek... Jakkolwiek...

'No ta moja córka to jest taka wybredna, musi mieć ketchup inaczej nie zje frytek, a warzywa tylko na parze, soki wypije ale nie jabłkowy, a co do chleba to nie tknie pełnoziarnistego....'
No, to musi być bardzo trudne. Moja natomiast je makaron, kabanosy Tarczyńskiego, Doritos solone i pije mleko z butelki ze smoczkiem. Tylko i wyłącznie od około 10 miesięcy.... A mogło być gorzej, kiedyś przez miesiąc jadła tylko i wyłącznie owsiankę.

'Oh, jutro czeka mnie impreza urodzinowa. Syn zaprosił chyba z 20 dzieci, zwariuje do wieczora...'
Na ostatnie urodziny zaprosiła moich znajomych z ich dziećmi. Lili sprawiała wrażenie jakby ich nie zauważała. Nie brała udziału w żadnej wspólnej zabawie, nie chciała nawet zdmuchnąć swoich świeczek na torcie. Uciekła gdy śpiewali jej 'Happy Birthday'. Proszę, zamień się, chętnie posiedzę z banda hałaśliwych dzieci, nawet do białego rana, niech tylko moja córka będzie wśród nich ...

 Nie zawsze mam sile wspomnieć ze moja córka ma ASD. Czasem nawet nie widzę w tym sensu. Już nie raz usłyszałam: 'oh, you poor thing' albo 'such a shame...' - wiem ze w dobrej wierze ale wciąż zabolało mnie to.
Nie chce waszego współczucia rodzice neurotypowi.
Po prostu docencie co macie. Popatrzcie na matkę 7 czy 8 letniego autstyka która zalewa się łzami bo syn po raz pierwszy powiedział 'mamo' albo załatwił się w nocnik...
Popatrz i pomyśl 'Cholera, mam cudownego dzieciaka, nie powinienem nigdy narzekać, ze za dużo mówi albo ze ma swoje zdanie. Powinienem poczytać mu książkę, zagrać z nim w piłkę, wziąć go do Zoo. Powinienem doceniać co mam bo dla innych jest to tylko marzeniem.'

Nie raz zamilkam podczas rozmowy z neurotypowymi rodzicami. Zastanawiają się pewnie czy cos powiedzieli źle, albo czy nie umiem mówić po angielsku. Czasem jestem cholernie zazdrosna o te wszystkie rzeczy na które czekam od lat a one kurde nie przychodzą...
Wiem ze czujesz się tak samo.
Ważne żeby pamiętać ze kiedy te małe kroczki wreszcie zostaną postawione, wtedy radość jest 100 razy większa a duma ogromna, i to właśnie napędza nas - rodziców A+.
To jest motywacja aby być najlepsza mama i najwytrwalszym tatą.

Autyzm to nie kara, to wyzwanie.

Kiedy juz opadna emocje po diagnozie pozostajemy z najtrudniejszym pytaniem: co teraz? Czy moje dziecko kiedykolwiek bedzie samodzielne? Czy wyprowadzi sie z domu? Pozna swoja druga polowke i zalozy rodzine? Czy doczekam dnia kiedy ukonczy studia, znajdzie prace, bedzie zyc jak mainstreamowy czlowiek?
Czy ja w ogole umiem wychowac autystyka?
Znam ten myslowy burdel, bylam tam zaledwie kilka miesiecy temu. Oficjalnej doagnozy nie ma ale nikt nie zostawia mi cienia zludzen ze ta oto nam dobrze znana latke autyzmu dostaniemy lada dzien i bedziemy z nia paradowac do konca zycia. Ja i Lili, Dudu i T.
Bo autyzm to nie tylko stan umyslu zdiagnozowanego. To tez wszystko co w naszym zyciu zmienia sie nieodwracalnie. Cala nasza autystyczna rodzina. Rodzina A+.
Moje zycie to w wielkiej mierze muzyka: daje mi sile, pcha mnie do przodu, jest zrodlem motywacji. Mimo ze ja talentu wokalnego nie mam za grosz (Lili plakala jako dziecko kiedy probowalam jej spiewac do snu) a z instrumentow to potrafie jedynie grac na nerwach T. (ale za to z jaka wprawa) to gdyby nie dobre brzmienie w tych najciezszych momentach kiedy grunt uciekal mi spod nog - nie dalabym rady.
Muzyka motywuje mnie do walki. Sluchajac rano w drodze do pracy ulubionych kawalkow laduje baterie na starcie z rzeczywistoscia.
"They say that your best ain't good enough, but don't bow down when you could be rising up!"
Szczegolnie ten fragment piosenki dedykuje Tobie Lili. Ty jestes fajterka po mamie. Ja tez zawsze bylam dziwna, mialam nie wielu przyjaciol ktorzy rozumieli mnie w 100%. W sumie nadal zostalo tylko dwoch: Twoj tata i Twoja mama chrzestna. Nie daj sobie nigdy wmowic ze jestes gorsza, glupsza, slabsza, spisana na straty. Nigdy nie klaniaj sie w pas kiedy moglabys sie wznosic w powietrze. Nie wierze ze sa granice ktorych razem nie przekroczymy. Wiem ze bedzie ciezko ale przeciez mamy siebie - Druzyna A+ - ja, Ty, tata i twoja mala siostra - przeciez jestesmy nie do pokonania!
"When everyone is a stranger turn anger into hope. (...) I say i don't care if the atom drops and i don't care if the world is lost. They never break You cause You're strong enough, They never break You if You turn your anger into hope!"
Dokladnie tak Mala Ksiezniczko. Jesli kiedykolwiek ktos cie zrani obroc ten gniew w sile i nadzieje ze wszystko bedzie lepiej: ludzie to ch*je. Uwielbiaja szydzic ze slabosci i innosci a sami na prawde czuja strach. Nikt cie nigdy nie zlamie jesli nauczysz sie obracac krzywde w dobro a gniew w nadzieje.
"You will never be broken again, sometimes darkness will show You the light."
Pamietasz mnie poltora roku temu Lili? Na granicy zmyslow, zmeczona, znerwicowana, placzaca non stop, malomowna, wiecznie zla? Ta cala ciemnosc byla mi potrzebna zeby znalesc swiatlo. Teraz juz wiem co musze zrobic aby naprawic swoje krzywdy. I ty tez pamietaj ze czasem musisz zobaczyc ciemnosc aby dostrzec blysk swiatla wiec nie poddawaj sie maly kroliczku chocby nie wiem co bo ja zawsze jestem za twoimi plecami, mimo ze czasem mnie nie widzisz.

Czy Lili bedzie kiedys samodzielna? Skonczy studia i wyjdzie za maz?
Nie wiem.
Ale wiem jedno. Autyzm to wyzwanie a ja kocham wyzwania. Nawet jesli nie uda mi sie osiagnac spektakularnego sukcesu uczac ja naszego swiata to obiecuje - Nie poddam sie.
Jestem menda, jestem uparta i jestem zmotywowana aby zwyciezyc ta walke o moja corke. I nie chodzi mi o to zeby ja dopasowac do schematu spoleczenstwa. Chce zeby byla szczesliwa.
Jesli uda mi sie to osiagnac to reszta przyjdzie sama.

Autyzm to wyzwanie ktore podejmuje.

Tyłek nie szklanka czyli jak stałam się złym rodzicem.

Ten rozdział jest bardziej o mnie, ale bije się z tym co opiszę już od dłuższego czasu i mam wrażenie, że jeśli to ze mnie nie wyjdzie to zje mnie od wewnątrz.
Chciałam opowiedzieć o tym jak stałam się kimś, kim obiecałam sobie, że nigdy nie będę.

 Każdy kto był na emigracji zgodzi się ze największym wyzwaniem jest brak pomocy ze strony rodziny i przyjaciół. Jesteśmy sami z naszymi problemami, nie ma do kogo się zwrócić kiedy dziecko zachoruje, kiedy ty czujesz się jak kupa i chcesz spędzić choćby godzinę w łóżku, kiedy nagle cos wypadnie i nie masz z kim zostawić dzieci. Jest cholernie ciężko.
 Kiedy Lili miała około 1,5 roku zaczęły unaoczniać się problemy wychowawcze: totalny brak reakcji na upomnienia, niebezpieczne zabawy, wspinanie się, tantrums, agresja, zaburzenia snu i odmawianie jedzenia. Rezygnowały kolejne opiekunki, tłumacząc się że nie potrafią sprostać opiece nad nią. Lili akceptowała tylko kilka osób a reszcie była w stanie zgotować niezłe piekło. Czułam że tracę kontrole. Wtedy zaszłam w ciąże z Dudu. Postanowiliśmy że przestane pracować i spędzę czas z Lili, przeprowadzimy się do większego domu gdzie będzie miała więcej miejsca dla siebie (już wtedy była nadaktywna ruchowo) i jakoś to będzie.
 Niestety jakoś to nie było.
 Było całkiem nijako.
 Agresja i napady histerii były u nas chlebem powszednim. Odmawiała jedzenia, kąpieli, ubierania się, uczesanie jej graniczyło z cudem. Na spacerach nie pozwalała zapiąć się do wózka a gdy tylko została wypuszczona biegła przed siebie nie zważając na bezpieczeństwo. Kilka razy w ostatniej sekundzie zapobiegłam wypadkowi. Dwa razy uciekła mi z domu przez chwilę nie uwagi, a za tym drugim razem znalazłam ja 300 metrów za ogrodzeniem przy ruchliwej ulicy. Byłam wypompowana. Do tego rozpoczęły się nocne eskapady: co noc o 3 wstawała i nie chciała wracać do łóżka. Nie pozwalała nam spać dopóki ktoś z nas nie usiadł i nie oglądał z nią bajek. Noc w noc przez tygodnie ...
 Zgłosiłam się do Health Visitor czując że sytuacja wymyka się spod kontroli.  Zostałam skierowana do Children Centre gdzie L miała brać udział w spotkaniach dla dzieci z tzw challenging behaviour. Po kilku spotkaniach stało się jasne że nic z tego nie będzie więc przyznano nam one-to-one. Agresja i niepożądane zachowania wręcz przybrały na sile. Zaczęłam notorycznie na nią krzyczeć bo tylko wtedy zwracała w ogóle na mnie uwagę. Czułam się z tym źle więc mówiłam o moich obawach terapeucie z CC. Usłyszałam: 'jesteś rodzicem i wiesz co dla dziecka najlepsze. Jeśli reaguje tylko na krzyk to rób to co trzeba aby była bezpieczna.' ... I tak właśnie dostałam przyzwolenie na bycie wrednym rodzicem który reaguje krzykiem na niesubordynację i gniew.
 Na tym niestety się nie skończyło.
Płakałam moim koleżankom z Polski na Skypie że ja już nie wiem co z tą Lili, że ona mnie chyba nienawidzi, moje życie zmienia się w koszmar i nie wiem już jak z tym sobie poradzić. I wtedy jedna z moich kumpeli, która miała syna w tym samym wieku, sprzedała mi 'najlepsza' metodę wychowawczą wszechświata:
- Stara musisz jasno postawić sprawę. Dupa nie szklanka. Może jak raz czy dwa zarobi w goły tyłek to się nauczy że nie wolno! Nas rodzice tak wychowali i żyjemy, prawda?
I tak ja, osoba całe życie przeciwna przemocy fizycznej, w swojej desperacji rade przyjęłam i zaczęłam stosować. Pierwszy raz Lili zarobiła kiedy weszła do sypialni i wymazała cały dywan moimi szminkami (strata na około 50 funtów + czyszczenie dywanu w domu do którego dopiero się wprowadziliśmy...). Nie zrobiło to na niej większego wrażenia i za kilka dni sytuacja powtórzyła się. Ja wtedy byłam już w zaawansowanej ciąży i na granicy depresji. T pracował po 60 godzin tygodniowo z racji że ja nie mogłam. Kiedy mówiłam mu jak mi ciężko i że nie daje rady - nie rozumiał mnie. Nic dziwnego skoro w domu tylko spał, a kiedy miał już dzień wolny to Lili nie odstępowała go na krok.
Wtedy było to typowe good cop - bad cop. Ja byłam ta zła.
Lili unikała mnie - nic dziwnego - kojarzyłam się jej z krzykiem i przemocą. To bolało mnie najbardziej. T był czczony jak Bóg i zawsze pełen cierpliwości kiedy bywał w domu, ja natomiast byłam obolała, zmęczona i czułam się najgorszą z możliwych. O dziwo kiedy mówiłam o tym komukolwiek kto pracował z nami, nikt mnie nie zganił, ani nie kazał przestać. Jedyne co usłyszałam to: ty wiesz najlepiej - jesteś matką.
A ja gówno wiedziałam.
I za pewne wszystko tak by się kręciło nadal gdyby nie moja teściowa która przyjechała pomoc nam po narodzinach Dudu.
Dudu miała może 5-6 dni kiedy to leżała na sofie a Lili najzwyczajniej w świecie podeszła i na niej usiadła... I wtedy moja teściowa była świadkiem naszej metody 'Dupa nie szklanka'. Jest to kobieta prosta o bardzo dobrym sercu, nie zawsze się z nią zgadzam, czasami jest bardzo 'starej daty' ale jest szczerą i prostolinijną. Pokłóciłyśmy się wtedy po raz pierwszy kiedy ostro skrytykowała mnie. Zapytałam: 'super mamo, a jaki ty masz pomysł, bo jak widzisz ona ma nas wszystkich gdzieś i kiedyś zdarzy się tragedia!'
I to ona wtedy po raz pierwszy zdiagnozowała Lili - 'Potrzebujecie pomocy. To jest głębszy problem i sami sobie z tym nie poradzicie. Krzywdzicie siebie i ją.'
I teraz z perspektywy 18 miesięcy po tym wydarzeniu muszę powiedzieć - teściowo miałaś racje. Mimo że wtedy byłam na ciebie zła. Mimo że miałam ci za złe że oceniasz nas a przecież jesteśmy sami i bez pomocy bliskich.
Miałaś teściowo racje i dziękuje Ci za to. Wszystkie ostre słowa które wypowiedziałaś wtedy były prawdą. I mimo że wtedy nie chciałam tego zrozumieć, to nie długo po twoim wyjeździe zmieniłam o 360 stopni podejście do Lili.
Olałam mądre koleżanki.
Poszukałam pomocy specjalistów.
Później okazało się że Lili jest w spektrum autyzmu. I wtedy poczułam się jak najgorsza matka świata. I do dziś mam do siebie wielki żal, i nie wiem czy kiedyś sobie wybaczę.
Teraz tez bywa ciężko i nie raz mam ochotę walić głowa w ścianę, ale jak wiele prościej zrozumieć dziecko kiedy już pozna się przyczynę problemu?
Nie wiem czy kiedyś mi Lili wybaczy tych kilku miesięcy bycia najgorsza z możliwych matek... Może będę miała szczęście i zapomni. Bo ja na pewno nie zapomnę.

Wiem że czytając to masz dużo negatywnych myśli na mój temat, masz racje. Jedyne co mogę powiedzieć na swoja obronę to to że dziś już wiem jaki błąd popełniłam i nie popełnię go znowu.

Chyba czasem trzeba sięgnąć dna żeby odbić się w górę.

Morałem tej historii jest to aby szukać pomocy, a nie wmawiać sobie 'I can handle this'. To nie wstyd i słabość tylko objaw siły. Przemoc jest słabością.

Społeczeńtwo vs inność - krótka rozprawka o byciu ch*jem

Jak łatwo jest ocenić kogoś jako rodzica z perspektywy osoby bezdzietnej?
Trochę jakbyśmy napychają gębę kawiorem i sushi pouczali dzieci w Afryce na temat kontrolowania głodu ...

Sytuacja o której chce napisać miała miejsce w samolocie do Polski, w Styczniu tego roku.

 Tanie linie lotnicze jak nazwa wskazuje stawiają na niskie ceny, kompletnie olewając komfort podróży. z perspektywy osoby bojącej się latać zawsze czuje się wręcz wkurzona kiedy stewardessy każą mi usiąść na moim mini siedzeniu, i endżojować się lotem... Zwłaszcza kiedy trzepie jak podczas seksu na wirującej pralce, a ceny napojów i przekąsek niebezpiecznie zbliżają się do cen znanych z restauracji z gwiazdkami Michelin.
 Lili bardzo lubi latać. Musze tez przyznać ze jest bardzo grzeczna w samolocie, czasem o wiele grzeczniejsza niż neurotypowe dzieciaki. Od razu po zajęciu miejsca sięga do kieszonki i z mina stonowanej biznes woman przegląda katalog produktów i propozycje wycieczek. Kiedy samolot rozpędza się na pasie, skacze podjarana wołając 'go, go, go!', a resztę lotu spędza przyklejona do malutkiego okienka, oceniając perspektywę.
 Tak tez było tym razem.
 Miejsca na nogi masz w tym samolocie tyle co w naszej starej Corsie którą kiedyś kupiłam za grosze do nauki jazdy ale szybko dostałam klaustrofobii i teraz autem jeździ do pracy T. No nic - ma być tanio, ma nie spaść do morza i w dwie godziny walnąć o pas w Polsce - czego tu wymagać?
 No więc zasiedliśmy na naszych mikro miejscach - cała nasza czwórka (albo tez 3i pół bo Dudu jeszcze przypomina takiego półczłeka w procesie kiełkowania) - a Lili radośnie machała nóżkami oczekując startu. Ściągnęłam jej śniegowce żeby nie zawadzały o siedzenia przed nią. Od czasu do czasu kopnęła w fotel - no cóż mi tez się zdarzyło zważywszy na to że obłożona byłam kurtkami i torbą z butelkami Dudu ('ze względu na pełen samolot proszę umieścić mniejsze bagaże pod siedzeniami, wraz z waszymi kamizelkami ratunkowymi, tak aby podczas ewakuacji polowa pasażerów utonęła poszukując wśród kurtek i torebek swojego nadmuchiwanego kapoka').
 Z przodu dało się słyszeć nie zadowolone pomruki rodaczek, które najwyraźniej spóźniły się na swój prywatny Jet do Pyrzowic i wylądowały z ta cała hołotą - np. nami.  No nic, w olewaniu ludzkiej złośliwości jestem mistrzem, wiec puściłam mimo uszu ich cmokanie i wzdychanie.
 Lot trwał a Lili od czasu do czasu zmieniala pozycje na fotelu i kilka razy trącila siedzenie, na co zareagowałam oczywiście w sposób adekwatny do sytuacji:
- Lili carefully. Feet of. No kicking. Good girl.
Proste komunikaty i krótkie zwroty, natychmiastowa pochwała - to najlepiej działa na nie werbalnego autystyka o ograniczonym rozumieniu mowy.
 To najwidoczniej nie usatysfakcjonowało hrabianki przed nami bo usłyszałam rzucone dostatecznie głośno aby wszyscy siedzący obok usłyszeli:
 - No właśnie, widzisz, to jest to całe bezstresowe wychowanie.

Czuje jak nadciąga fala zimna, a zaraz po niej gorąca. Gotuje się. Pięści się zaciskają. Tryb Leonidasa włączony. This is Spartaaaaa!!!

- Lili kochanie, usiądź spokojnie, Pani przed nami myśli że jest w pierwszej klasie, ale za masaż pleców to musi dopłacić.

Po co ja to powiedziałam? Co mi z tego przyszło?

W sumie mogło być gorzej. Mogłam ją zbluzgać. Mogłam walnąć wykład o autyzmie i braku zrozumienia, krótkiej pamięci albo problemach z wyczuciem przestrzeni. Mogłam przeprosić. Mogłam sama kopnąć w jej fotel tak ze poleciała by do kokpitu i za pewne zostałaby posądzona o zamach.

 Nie umiem sobie radzić z ludzką krótkowzrocznością. Mam dwoje dzieci. Nie przeszkadzają mi inne dzieci. Nawet jeśli są brudne od czekolady, głośne, dłubią w nosie, puszczają śmierdzące baki w kolejce w sklepie lub urządzają histerie bo mama nie kupiła Kinder Niespodzianki.
Dzieci są dziećmi. Maja ograniczone rozumienie. Niektóre, tak jak dzieci ASD maja jeszcze bardziej pod górkę. Czy to ze moja niespełna 4 latka wierci się na siedzeniu podczas 2 godzinnego lotu to znak że jestem ch*jowym rodzicem? Powinnam ją przełożyć przez kolano ku uciesze bab  które pewnie nigdy dzieci mieć nie będą bo z takim charakterem odstrasza faceta na pierwszej randce? Mam być treserem własnych dzieci?
I nie ma tu już znaczenia że Lili jest ASD i w sumie byłam z niej nieziemsko dumna bo zachowywała się na medal mimo hałasów, tłumów, ciasnych przestrzeni i długiego czekania.
 Jak ja cię Lili uchronię przed wszystkimi ludźmi którzy będą cię zawsze chcieli dostosować zamiast zrozumieć?
Nie chce cię odcinać. Ale chce cię obronić.
A ludzie to ch*je.
Malo kto czeka by cię poznać zanim zacznie cię oceniać.

Biorę to na siebie.
THIS IS SPARTA!

Jest 21:00 a ja czuje sie jakbym miala 70 lat mimo że nie mam nawet połowy z tego.
Another day in paradise.
Nikt nie mówił, że bedzie łatwo. Ja też nigdy nie szukałam drogi na skróty. Ja to mówią ludzie, którzy mnie znają - jestem hardkorowa. Lubie ostre curry, gorzkie piwo, ciężki rock, horrory i hokej (szczególnie jak sie piorą kijami po łbach). Nie lubie komedii romatycznych, kolacji przy świecach i różu. W sumie to chyba całkiem niezły ze mnie kumpel.
Mam też swój soft spot.
Ma on niespełna 4 lata i Zaburzenia ze Spektrum Autyzmu. Jest niewerbalny i nadpobudliwy ruchowo. Mój soft spot kocha swoja lalke Woodiego i panikuje jak zniknie ona z widoku.
Mój soft spot ma młodszą siostre - Dudu którą dopiero całkiem niedawno zaczął zauważać.
Mój soft spot jeszcze nie dawno wpadał w histerie na widok wanny natomiast obecnie domaga się dwóch kąpieli dziennie.
Mój soft spot rządzi się własnymi, znanymi tylko jej prawami, a przy tym i my jesteśmy zobligowani się dostosować bo ta oto istota jest niepodzielnym hegemonem naszego ogniska domowego.
Soft spot nazywa się Lili.
Lili rządzi ojcem, dryguje matką i właśnie zastanawia się jak podporzadkować sobie Dudu.
Nie zrozum mnie źle - jej niepodzielne rządy nie są kwestia przemocy czy terroru. Lili to jakby Mały Książe - pochodzi z odległej planety gdzie wszystko ma jakiś określony sposób działania akceptowany przez Lilkowy system logiki, natomiast lat temu 4 została ona wysłana na Ziemię, do ludzkiej rodziny, żeby nas nauczyć że nic nie jest czarne i białe.
Oj tak. Lili zna wiecej odcieni szarości niż Christian Grey.
A bywają i takie dni kiedy ja zwyczajnie nie mam siły nadąrzyć za nią i brakuje mi odrobiny monohromu. Chciałabym żeby moja córka tak najzwyczajnie powiedziała mi co chce a nie uprawiała szarad w stylu jęków i stęków z których ja - prosta Ziemianka mam zrozumieć głębszy sens wypowiedzi. Zapewne chodzi o coś banalnego a ja najzwyczajniej nie umiem odczytać jasnych sygnałów jakie wysyła mała blond kosmitka.
- Czipsy?
(Lili tupie i nerwowo potrzasa glowa)
- Ok, herbatnik?
(niezadowolone pomruki)
- Oh Lili ale tu nic więcej nie ma... Pokaż w segregatorze!
Wyciagam ksiazke z PECS. Lili wertuje aż znajduje zdjęcie loda w rożku o którego istetniu pewnie nawet nie pamiętała ale ja jej właśnie pomogłam sobie przypomnieć...
-Ajś! - uradowana z tak przemyślnego wyboru wręcza mi kartonik.
No i dupa. Skąd ja w niedziele o 20 znajde jej loda? Na dodatek leje jak wściekłe.
- Lili, nie ma ajskrim (pokazuje czerwony krzyżyk). Moge ci dać jogurt - staram się ją przekupić. Na nic - Lili uderza do lodówki szukając sekretnego zapasu ajś, który niechybnie ukryłam przed nią.
- Lili nie ma. Choć dam Ci biscuit.
Powodzenia.
Lili wie że ajś gdzieś tu jest i następne 40 min przewraca kuchnie do góry nogami.
Powinnam być dumna. Nastąpiła komunikacja - potrzeba została wyrażona zrozumiale, odmowa już nie do końca - ale hallo! - przecież to o wiele więcej niż mieliśmy jeszcze 6 miesięcy temu.
Ale dziś jest ten dzień kiedy nie mam siły na bycie mamą Małego Księcia. Dziś chyba w ogóle nie mam siły być niczyją mamą, żoną czy znajomym na FB. Dziś chce być sama.
Ewakuowałam sie do mojego bunkru - łazienki. Bunkier ma jeden duży minus - brak zamka w drzwiach - przez co często podczas zadumy na porcelanie odwiedza mnie jedno lub drugie dziecko (czasem oboje) aby sprawdzić czy na pewno mam dostateczną motywacje do załatwienia potrzeby fizjologicznej. Ale nie dziś.
Dziś jestem sama z wami. Te 20 minut w wannie daje mi czas na spuszczenie ciśnienia, prawie jak na spotkaniu AA.
Cześć, mam na imię Pozytywna i jestem matką autystyka.
Czasem nie mam pojęcia co robię.
Dość często.
Zazwyczaj odnoszę wrażenie ze wszystko robię nie tak.
Czasem nie mam siły.
Zwłaszcza dzisiaj.
Mój czas kontemplacji dobiega końca. Pora poprawić korone i bujać tym dalej. Łatwiej nie będzie. Ona sie nie zmieni ale ja mogę.
Dla niej.
Czasem 20 minut ciszy wystarczy żeby załadować baterie.
Chyba jest ok. Będe żyła.  Pora iść szukać lodów.