Wyobraź sobie przez chwilę że pewnego dnia, na skutek wypadku, tracisz możliwość komunikowania się ze światem zewnętrznym. Twój mózg pracuje, twoje ciało odczuwa, jednak nie jesteś w stanie ani powiedzieć, ani narysować, ani napisać tego co chcesz wyrazić. Najgorsze w tym wszystkim jest to że ludzie dookoła zakładają że skoro nie umiesz się komunikować to znaczy że nie rozumiesz. Dookoła Ciebie ludzie rozmawiają tak jakbyś nie był obecny, komentują - nie zawsze w miły sposób Ciebie, i twoje zachowanie, co jest najlepsze dla Ciebie, co należy zrobić, ty jednak nie możesz w żaden sposób zaprzeczyć lub się przeciwstawić.
Co czujesz?
Gniew? Bezradność? Frustracje?
Kiedy po raz kolejny ludzie ignorują twoje potrzeby których nie potrafisz opisać - jak zareagujesz? Może rzucisz czymś? Może coś zniszczysz w bezsilnej desperacji?
Kiedy ludzie traktują Cię jak głupiego, nie rozgarniętego, z politowaniem obserwują Twoje desperacje próby nawiązania kontaktu, nadają im błędne interpretacje, faszerują lekami na uspokojenie, aby nie musieć doświadczać Twojej złości i krzyku?
Jak długo minie zanim stwierdzisz że rzeczywiście jesteś gorszy, zepsuty, głupi?
Jak długo potrwa zanim stracisz całą samoocenę, wpadniesz w depresję?
Może nawet targniesz się na własne życie? Bo co to za życie w świecie gdzie nikt Cię nie rozumie?
Koszmar, prawda?
A jednak codzienność dla niewerbalnego autystyka.
Czytałam ostatnio poruszającą historię nawerbalnego chłopca, który dzięki ciężkiej pracy z terapeutami i rodzicami, posiadł możliwość pisania. W wywiadzie, już jako nastolatek u progu samodzielnego życia, wspominał jak bardzo raniło go gdy nauczyciele rozmawiali w jego obecności o problemach edukacyjnych, tak jakby on był nie świadomy. On jednak zapamiętał wszystko i kiedy posiadł umiejętność pisania, wystosował list do nauczyciela, który wtedy wyraził się przeciwko angażowaniu go w dodatkowe zajęcia tłumacząc to 'stratą czasu'.
Mimo że czasem ciężko jest to doświadczyć lub pojąć, dzieci ASD rozumieją co dzieje się w około. Słyszą gdy mówimy o nich, rani je gdy mówimy negatywnie, a jeszcze bardziej gdy zakładamy że nas nie rozumieją.
Odnalezienie sposobu komunikacji jest chyba najważniejszym krokiem milowym w pracy z autystykiem. W sposób wręcz magiczny redukuje stres po obu stronach, otwiera drzwi do wspólnego poznania i zabawy. Można wręcz na nowo odkryć własne dziecko, odkrywając metody komunikowania się z nim.
Praca jest mozolna: krew, pot i łzy. Pierwsze efekty są nie do opisania. Parafrazując Neila Armstronga: One small word for a child, giant leap for a family.
Nie ma jednej idealnej metody, nie ma uniweruum dla dzieci w spektrum. Zwyklam powtarzać: jest tyle autyzmów ile i dzieci doświadczonych przez niego. Są jednak metody które przynoszą statystycznie bardzo dobre efekty, a ja z własnego doświadczenia chciałam opisać jedną z nich - metoda bezpośredniej wymiany obrazkowej - Picture Exchange Communication System - czyli słynne PECS.
Czym jest PECS?
Jest to metoda wyrażania swoich potrzeb za pomocą prezentowania obrazków przedstawiających żądany przedmiot lub czynność. W zaawansowanej komunikacji osoba nie werbalna może także podzielić się uczuciami, spostrzeżeniami lub opowiedzieć o swoim dniu.
Jak wygląda PECS?
Zazwyczaj jest to segregator z kolorowymi stronami i 'sentence strip' dla zaawansowanej komunikacji. Obrazki czynności i przedmiotów są podpisane dodatkowo słowem, wspomagając naukę języka pisanego, jako że dzieci niewerbalne często bywają wzrokowcami i nie rzadko czytanie przychodzi przed mową. Folder jest podzielony pod względem czynności dla wygody osoby komunikującej się: mamy PECS z produktami spożywczymi, czynnościami, czasownikami. Dla łatwego scalania sentencji, oraz dla wygody używana jest zazwyczaj taśma z rzepami, tak więc obrazki można wykorzystywać wielokrotnie, a po dokonanej wymianie, odłożyć do folderu na następny raz.
Jak rozpocząć pracę z PECS?
Na początku będziemy potrzebować dwóch osób oraz dziecka z którym pracujemy. Najlepiej sprawdza się nauka poprzez dokonywanie wymiany obrazka na przedmiot który dziecko motywuje. My rozpoczynaliśmy z bańkami mydlanymi, które Lili uwielbia.
Rodzic trzyma opakowanie baniek, dziecko przed sobą posiada kartonik z rysunkiem przedmiotu, a z tylu osoba wspomagająca zachęca do wymiany. Za pierwszym razem należy włożyć dziecku kartonik do ręki i pokazać jak dokonać wymianę. Nagroda musi być natychmiastowa - po doręczonym kartoniku, wyraźnie powtarzamy słowo (w moim wypadku Bubbles) i dokonujemy wymiany (dmuchamy bańki). Czynność należy powtarzać i stopniowo odsuwać wsparcie 3 osoby, tak aby dziecko samo wręczało nam kartonik. Kiedy osiągniemy sukces podczas wymiany twarzą w twarz, możemy spróbować zachęcić do wymiany na dystans (dziecko musi podnieść kartonik i przejść np. przez pokój aby go wręczyć) a także włączyć element kierowania naszej uwagi (dziecko musi najpierw zdobyć nasza uwagę a potem wręczyć kartonik).
Kiedy opanujemy trening, możemy włączać stopniowo dodatkowe kartoniki i zwiększać możliwości komunikacyjne dziecka.
Jak długo trwa nauka PECS?
Nie ma odpowiedzi na to pytanie. Jedno dziecko załapie zasady wymiany po 10 minutach, innemu zajmie to 10 dni... Ważne żeby nie zniechęcać się niepowodzeniami i przystępować do treningu tylko wtedy kiedy dziecko jest wypoczęte, zadowolone i skoro do współpracy.
Czy PECS nie zniechęci dziecko do nauki mowy?
Wręcz przeciwnie. Podczas wymiany, za każdym razem używany słowa lub sentencji, przez co dziecko powiązuje słowo z czynnością, a czynność z wyrazem. Celem PECS jest to aby z czasem podopieczny wybierał szybka i efektowną komunikacje słowami, zamiast bardziej pracochłonną wymianę PECS.
Informacji na temat PECS jest w Internecie multum, można odnaleźć gotowe wzory do samodzielnego wydrukowania i poradniki jak wykonać własnoręcznie Folder. Są tez one szeroko dostępne na Ebay i Amazon. Podczas kursu Early Bird, można nauczyć się także jak rozpocząć prace z PECS i jak wykonywać kolejne kroki do bardziej skomplikowanej komunikacji za pomocą zdań. Istnieją też warsztaty dla rodziców, uczące jak samodzielnie wykonać pomoce wizualne do komunikacji, na które mam nadzieje wybrać się w krótce.
Metoda ma tylko jeden podstawowy wymóg, który musi zostać zachowany - bez tego nie możemy liczyć na sukces.
z PECS musimy być systematyczni.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz